Petycja Rodziców dzieci z niepełnosprawnościami do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych - Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Dysfunkcjami Rozwojowymi BRUNO

Bardzo dziękujemy za wszystkie podpisy pod petycją i zamieszczone pod nią komentarze.

Zebraliśmy 51 podpisów.

1 kwietnia br. petycja została wysłana do adresata

Pomóż, by głos rodziców dzieci z niepełnosprawnościami dotarł do ustawodawców

Podpisz petycję do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, będącą wyrazem odczuć rodziców dzieci ze Stowarzyszenia BRUNO wobec pomijania naszej grupy społecznej przy tworzeniu prawa w Polsce.

Poniżej znajduje się tekst petycji. Jeśli się z nami zgadzasz, podpisz się pod nią. Zebrane podpisy, wraz z petycją przekażemy Pełnomocnikowi Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.

Sz. P.
Paweł Wdówik
Pełnomocnik Rządu
ds. Osób Niepełnosprawnych

My, Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami zwracamy się z apelem o podjęcie działań zabezpieczających interesy naszych dzieci oraz nas, ich rodziców. Jesteśmy rozgoryczeni ponownym pominięciem nas w regulacjach prawnych, tym razem w specustawie wynikającej z rozwijającej się obecnie w Polsce epidemii COVID-19.

Dlatego prosimy Pana, jako osobę bardzo dobrze znającą problemy osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin oraz posiadającą kompetencje niezbędne do skutecznego reprezentowania środowiska osób takich jak my, o podjęcie działań, dzięki którym w prawodawstwie polskim znajdą się zapisy pozwalające funkcjonować naszym rodzinom na równi z tymi, w których wychowywane są wyłącznie dzieci w pełni sprawne.

Umożliwienie pobierania specjalnego zasiłku opiekuńczego na mocy ustawy o szczególnych rozwiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem choroby COVID-19 wyłącznie rodzicowi, który w obliczu zamknięcia szkół musi zapewnić opiekę dziecku do lat 8, jest przejawem nierównego traktowania rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. W szczególności dotyczy to dzieci, które pomimo wieku przekraczającego 8 lat wymagają pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. W efekcie pracujący rodzice dziecka z niepełnosprawnościami w wieku powyżej 8 lat zmuszeni są wysłać swoje dziecko, zazwyczaj nieszczepione, z obniżoną odpornością do szkoły, ze świadomością wysokiego ryzyka zachorowania na chorobę COVID-19, zagrażającą życiu najsłabszych. Alternatywne rozwiązanie, polegające na skorzystaniu z urlopu bezpłatnego lub, w przypadku gdy rodzic jest przedsiębiorcą, zawieszenie działalności, dla zdecydowanej większości naszych rodzin oznacza utratę środków do życia. Jak widać, żadne z tych rozwiązań nie jest satysfakcjonujące.

Wobec powyższego wnioskujemy, aby zasiłek opiekuńczy obejmował także rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, bez względu na wiek. Pracujący rodzic dziecka z niepełnosprawnością. mimo że zmaga się ze związanymi z tym dodatkowymi trudami, płaci składki ZUS i podatki, tak jak pozostali obywatele. W specyficznej sytuacji, w jakiej znaleźliśmy się obecnie, pominięcie nas w specustawie odbieramy jako dyskryminację.

W trudnej sytuacji znaleźli się także rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, którzy zdecydowali się porzucić pracę, w związku z koniecznością częstych wyjazdów ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem na rehabilitację, zajęcia terapeutyczne oraz wizyty lekarskie, a w zamian podjęli własną działalność gospodarczą. Działalność ta, choćby w ograniczonym stopniu, pozwala im realizować się zawodowo i zarabiać na utrzymanie swoje i rodziny. Niestety łączy się to także z obowiązkiem opłacania składek ZUS, które są dużym obciążeniem dla budżetu domowego. W obecnej sytuacji, związanej z sytuacją epidemiologiczną, wobec potrzeby sprawowania opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnościami, działalność ta często nie jest możliwa. W związku z tym apelujemy o umorzenie składek ZUS za miesiące, kiedy nie ma możliwości prowadzenia działalności i nie przynosi ona dochodu, oraz o zaliczenie tego okresu płatnikom jako okres ubezpieczenia bezskładkowy. Obecnie niejeden prowadzący własną działalność gospodarczą rodzic dziecka z niepełnosprawnościami nie tylko nie zarabia, ale również nie otrzymuje zasiłku opiekuńczego, gdyż nie obejmuje go specustawa.

Chcielibyśmy też zasygnalizować fakt, że 30 dni opieki z ZUS dla opiekuna osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności, to naprawdę niewiele, biorąc pod uwagę częste przypadki obniżonej odporności u takich osób oraz liczne problemy zdrowotne, które związane są niejednokrotnie z pobytem w szpitalu. Osoba ze znacznym stopniem niepełnosprawności, szczególnie ta, która nie potrafi komunikować się za pomocą mowy, musi mieć wtedy zapewnioną opiekę osoby znającej jest potrzeby i sposób ich wyrażania, gdyż nie jest w stanie funkcjonować tylko z pomocą personelu medycznego.

Innym przykładem pominięcia w przepisach prawa rodziców dzieci z niepełnosprawnościami jest wprowadzenie programu „Asystent osoby niepełnosprawnej”. Wsparcie w ramach tego programu przewidziane jest tylko dla osób PEŁNOLETNICH, posiadających orzeczenie o umiarkowanym i znacznym stopniu niepełnosprawności. Całkowicie została w nim pominięta choćby grupa nastolatków z niepełnosprawnościami, którzy, podobnie jak zdrowi rówieśnicy, mają potrzebę i powinni mieć możliwość uczestniczenia w życiu społecznym i kulturalnym bez udziału rodziców. Grupa naszych rodziców z niepełnoletnimi dziećmi posiadającymi orzeczenie o  umiarkowanym bądź znacznym stopniu niepełnosprawności z żalem, rozczarowaniem
i niedowierzaniem przyjęła wiadomość, iż ustawodawca nie uwzględnił ich dzieci w programie „Asystent osoby
niepełnosprawnej”.

Wierzymy, że dzięki Panu nasz głos przyczyni się do wprowadzenia poprawek do już istniejących w prawie polskim przepisów, a świadomość potrzeb naszych rodzin, wynikających z obecności w nich dzieci z niepełnosprawnościami będzie towarzyszyła wszystkim osobom współtworzącym prawo w naszym kraju, tak by ostateczne rozwiązania pozwalały wszystkim obywatelom na równi uczestniczyć w życiu społecznym i kulturalnym.